![„Matrix” i konie w galopie. Polecamy biograficzny komiks o Muybridge’u [RECENZJA]](/i/images/9/1/9/d2FjPTMxN3gxLjUwMA==_src_235919-IMG_8199-3.png)
Newsletter
Newsletter
Projekt „Fabry palący problem” jest inicjatywą Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego, które od wielu lat działa na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce.
Choroba Fabry’ego to rzadka choroba genetyczna, której objawów nie widać na pierwszy rzut oka. - Fabry nie jest chorobą, która objawia się w cechach wyglądu. Chorzy wyglądają jak każdy zdrowy człowiek. Jednak w środku ich organizm każdego dnia jest wyniszczany przez gromadzące się toksyny - tłumaczy Anna Moskal, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.
"Nie mogłem przejść obojętnie obok cierpienia i bólu"
Osoby z chorobą Fabry’ego rodzą się z wadą genu odpowiedzialnego za produkcję enzymu alfa-galaktozydazy, który rozkłada niektóre z lipidów organizmu. Jego niedobór sprawia, że w komórkach nerek, serca, nerwów i naczyń krwionośnych gromadzą się nierozłożone substancje tłuszczowe, które stopniowo niszczą narządy i zaburzają ich funkcje.
Ponieważ niektóre z objawów są bardzo podobne do dużo częściej występujących schorzeń reumatycznych, kardiologicznych czy neurologicznych, diagnoza choroby Fabry’ego zajmuje często wiele lat. W tym czasie zmiany postępują, wiele z nich staje się już nieodwracalnych. Jeśli leczenie nie zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, u chorego dochodzi do niewydolności nerek, poważnych powikłań sercowo-naczyniowych oraz postępujących uszkodzeń układu nerwowego. Upośledzenie nerwów obwodowych powoduje bardzo silne bóle, utratę słuchu, jak również szereg zaburzeń pracy układu pokarmowego.
- Zgodziłem się na udział w tym projekcie, ponieważ nie mogłem przejść obojętnie obok cierpienia i bólu, rodzin z chorobą Fabry’ego. Było to dla mnie osobiście bardzo wzruszające przeżycie. Jeśli moja praca może w jakikolwiek sposób pomóc tym ludziom to nie wyobrażam sobie bym się jej nie podjął - podkreśla Jacek Poremba, autor zdjęć do projektu. - Starałem się uchwycić w kadrze coś, co wydaje się wymykać percepcji człowieka niemającego dziś czasu, by dostrzec to, co tylko na pozór jest niewidoczne - zwykłość bólu i dramat bezradności. Te zdjęcia to apel, do nas wszystkich, byśmy otworzyli oczy i dostrzegli drugiego człowieka i jego wołanie o pomoc.
Na Fabry’ego chorują całe rodziny. Całe rodziny też pozostają niewidoczne dla systemu opieki zdrowotnej. Mimo, że chorobę można skutecznie leczyć poprzez dostarczenie choremu brakującego enzymu, w Polsce w przeciwieństwie do innych krajów Unii Europejskiej, leczenie to nie jest refundowane, a Chorzy pozostawieni są samym sobie.
_968856305.jpg)
_1475239688.jpg)
_443908423.jpg)
_1877607562.jpg)
Historie do bólu prawdziwe
Mimo to nie poddają się. Wychodzą z cienia by stawić czoła niesprawiedliwości, braku zrozumienia, ostracyzmowi i dyskryminacji. Chcą wyrównania szans. Wystawa fotograficzna „Fabry - palący problem” to zapis ich szeptu, który trzeba usłyszeć. To nie tylko artystyczny gest, to walka o życie.
- Życie ze śmiertelnym wyrokiem jest niezwykle trudne, zwłaszcza kiedy istnieje terapia, która może zatrzymać postępy choroby, ale jest dla pacjentów niedostępna. Diagnozowali mnie 33 lata. Twierdzili, że nie ma czegoś takiego jak palący ból rąk i stóp. Mówili, że zwariowałem, że oszukuję, że problem jest w mojej głowie. Ale ja płonąłem! Żywym ogniem. Choć na zewnątrz tego nie było widać. Przeszedłem 6 udarów, mam problemy ze wzrokiem, słuchem, problemy z nerkami i sercem. Mój układ trawienny praktycznie nie funkcjonuje - opowiada Paweł, pacjent z Chorobą Fabry’ego.
Wyjątkowo poruszające są historie najmłodszych, których choroba pozbawia radości i beztroski, a ich rodziców obciąża w niewyobrażalny sposób poczuciem winy za wadliwy gen przekazany własnemu dziecku.
- Zaczyna się niewinnie od problemów z apetytem, z przewodem pokarmowym. Potem pojawia się ból stóp i rąk, przeraźliwy, nie do opisania. Krzyczę wtedy, płaczę, błagam by odszedł. Mama i tata są zawsze przy mnie. Moi koledzy nie wiedzą. Nie zrozumieliby. Mam 10 lat, chcę żyć normalnie - to głos Janka cierpiącego na chorobę Fabry’ego, na którą chora jest również jego mama.
- Enzymatyczna terapia zastępcza to dla nas jedyna szansa. Jeśli dostanie się ją odpowiednio wcześnie, można praktycznie całkowicie zahamować postęp choroby i zminimalizować objawy - tłumaczy członkini Stowarzyszenia, Ewa z Pabianic.
Podpisz petycję do Ministra Zdrowia
Petycja pod hasłem „Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie dostępu pacjentom z chorobą Fabry'ego do enzymatycznej terapii zastępczej" dostępna jest pod adresem przeslij.pl/petycjafabry.
- Każdy, któremu los chorych na Fabry’ego nie jest obojętny, może ją podpisać. Decyzja o refundacji terapii leży oczywiście po stronie Ministra, ale społeczna świadomość na temat tej choroby i poparcie naszych starań jest dla nas ogromnie ważne. Każdy głos, każdy podpis sprawia, że zaczynamy być widoczni. Jako pacjenci, jako ludzie - apeluje Krzysztofa, jedna z bohaterem zdjęć.
Sylwetka autora
Jacek Poremba, rocznik 1966, legenda polskiej fotografii. Fotograf modowy, portrecista i pejzażysta. Swoją karierę zawodową rozpoczął w 1990 roku. Pracował dla największych polskich magazynów. Autor klasycznych już sesji okładkowych Kory, Katarzyny Nosowskiej, Edyty Bartosiewicz czy Kayah, które trwale zapisały się w społecznej świadomości. Laureat wielu międzynarodowych konkursów fotograficznych.
Zdjęcia z projektu będzie można oglądać od 15 kwietnia na wystawie plenerowej, pod adresem Krakowski Przedmieście 66 w Warszawie.
